Novinky
1.7.2024
Honzíček se dnes před 6ti lety v 11:40 h narodil. Nikam nespěchal. Přenášela
jsem ho 4 dny, ale když se rozhodl, že hodlá vyjít na svět, byla to rychlá
jízda. Jak pro něj typické 😊 Přejeme mu hodně štěstí, zdraví, lásky, krásné
dětství plné kamarádů a brzké úplné uzdravení. Jsi naše štěstí a velký hrdina.
Milujeme tě.
28.6.2024
Dnes jsme byli s Honzíkem vyzvednout Evičku ze školy. Úspěšně ukončila druhý rok
školní docházky. Od paní učitelky Lucky má obrovskou pochvalu za to, že celý rok
na sobě pečlivě pracovala a získávala nově vědomosti, zlepšovala se v psaní i
čtení. Jsme na ni velmi hrdí. Vysvědčení jsme oslavili zmrzlinou a obědem s
rodinou její nejlepší kamarádky. Tímto považujeme školní rok ukončený a těšíme
se na prázdniny.
27.6.2024
Honzík dnes poprvé snědl celou tabletku kolostra, aniž bych mu ji musela vysypat
na lžičku. Pro mnohé banalita, pro nás opět úspěch.
Doplňky stravy bere celoročně, ale nejvíc na jaře, podzim a hlavně před a v
průběhu léčebných procedůr. Celý březen v lázních byl Honzík v plné síle a podle
jeho fyzioterapeutky byl opět jediné dítě, které nemělo ani rýmu. Po lázních
jsme trochu polevili a dali si se vším pauzu. Teď nás ale čeká ozdravný pobyt v
Řecku a okolo nás je hodně dětí nemocných. Lehce jsem znervózněla.
Takže opět nasazujeme Kolostrum od www.betula.cz Bereme
dospělácké. Dětské má menší tabletky, aby se dětem lépe polykaly. Kdo by chtěl
také, máme celoroční slevu HONZIK10, tak ji můžete využít. Pak dávám liposomální
C pro děti v sirupu. Tohle berou obě děti s předstihem. Já jím liposomální C v
tabletách. Největší zkouška imunity bude jako vždy letadlo a kontakt s dalšími
dětmi. Takže chceme být připraveni.
Většinou dávám hodně doplňky stravy dětem, ale my dospělí na sebe zapomínáme.
Přitom kdybychom onemocněli, byl by to velký problém. Nedávno jsem venku večer
kecala s jinými maminkami na ulici a prochladla. Domů jsem šla s tím, že asi
budu nemocná. Ale ihned po návratu jsem si dala lavor horké vody, sůl a 5
tabletek kolostra. Rano zase 5 tabletek kolostra a nemoc se nerozjela…
Buďme všichni na sebe opatrní, ať ve zdraví zvládneme konec školního roku a
začátek prázdnin. ❤️
16.6.2024
Včera jsme oslavili Honzíkovi 6. narozeniny a Eviččiny 9té narozeniny v kruhu rodiny. Oba dostali vysněné dárky. Ale nejkrásnější byl čas strávený s bratranci, sestřenicemi a vlastníky. Společně skákali na trampolíně, stavěli si hrady v pískovišti, zkoušeli kouzlit, hráli šprtanou, pletli náramky, hráli si v dětském domečku a stříkali po sobě vodou. Rodina nás vždy podržela a stále při nás stojí…❤️
12.6.2024
Byli jsme workshopu Suvenýr z křoví k výstavě Anny Ročňové ve Fait Gallery.
Honzík byl konsternovaný a pozorně si vše prohlížel 😊 Tvoření jsme si užili a
umělecká díla nám už zdobí obývací pokoj. Těšíme se na další výstavy ❤️
8.6.2024
Dnes za kulturou na hudebně-taneční adaptaci Kiplingovy Knihy džunglí v
jatka78. Bylo to nádherné a Honzík s Evičkou byli unešeni a vtaženi do děje.
Nikdy jsem neviděla krásnější zpracování od hudby, scénu indického pralesa po
famózní tanečníky s naprosto dokonalými kostými. Byl to výjimečný zážitek.
4.6.2024
4.6.2020 se nám změnil život. Jsou to 4 roky od Honzíkovy nehody. Honzíka
neuhlídaly 2 paní a on tonul. 26 minut byl resuscitován. Více než 2 měsíce byl v
kómatu a měl bolestivé křeče. Prognóza byla taková, že v tomto stavu bude žít
maximálně 10 let, a pak nejspíš zemře. Byly mu dávány opiáty, aby mu zmírnily
obrovské bolesti, jídlo dostával hadičkou do bříška a nereagoval na žádné
podněty. Není horší situace, než vidět své malé 2 leté dítě v kómatu, bolestech
a bez jediné šance na změnu. Ale i když měl od doktorů v papírech razítko
paliativního pacienta, nevzdali jsme se a věřili v zázrak. Začali jsme celá
rodina hledat možnosti léčby. Prosadili jsme si, že Honzík dostal vlastní
pupečníkovou krev a absolvoval hyperbarickou komoru. A pak se probudil se z
kómatu.
Za poslední 4 roky dostal celkem 9 krát kmenové buňky na Slovensku v Malackách,
absolvoval okolo 200 ponorů v hyperbarické komoře v Kladně, intenzivní
neurorehabilitace, laserové terapie, intenzivní logopedie, tuina masáže,
kraniosakrální terapie. Každý den tvrdě pracuje jako vrcholový sportovec. Má
neskutečnou trpělivost, sílu, cílevědomost a dotahuje dokonce i ty činnosti,
které mu jdou špatně. Obrovskou oporou a hnacím motorem mu je jeho starší
sestřička Evička, kterou zbožňuje a ona jeho.
Doktoři tvrdili, že největší posun dosáhne do 3 let od nehody, a pak už budou
změny minimální. Jenže opak je pravdou. Změny se děly po celou dobu, ale za
poslední rok jsou mnohem rychlejší.
Čeká nás ještě dlouhá a náročná cesta jak po finanční tak psychické stránce. Je
těžké vybalancovat veškerou léčbu a dopřát oběma dětem aspoň část šťastného
štěstí…
My ale vytrváme a pevně věříme, že Honzík svého cíle - úplného uzdravení
dosáhne. Ne proto, že to chceme my, ale proto, že chce on sám.
Pokud by jste chtěli Honzíka podpořit v jeho léčbě, je možné mu zaslat finanční
dar v jakékoliv výši na transparentní účet u Život dětem, o.p.s.:
1117771700/5500 pod VS 7878 a do zpravy pro příjemce, prosím, napište HONZÍK.
- IBAN: CZ4155000000001117771700
- SWIFT: RZBCCZPP
Ze srdce děkujeme všem za podporu, modlitby, sdílení Honzíkova příběhu i krásné
zprávy.
Jste nám velkou oporou… ❤️
3.6.2024
Honzík dostal už celkem 9. aplikaci kmenových buněk v Kmenové bunky BHI
Slovakia. 54 milionů kmenovek do těla a 2 miliony do nosíku. Po minulých 3
aplikacích se sám postavil v prostoru na nohy a vydrží stát až 10 vteřin. Takže
teď se budeme těšit na další pokrok, který by měl za měsíc přijít. Honzík byl
dnes úžasný. Ráno jsme si řekli, co ho čeká a proč. Celou procedůru zvládl v
klidu a s úsměvem. Už nepotřebuje ani dlahu. Po celou dobu aplikace měl ručičku
narovnanou a čekal až kmenové buňky dokapou. Každý den žasnu nad jeho
trpělivostí a moudrostí. Je neuvěřitelný…
Moc děkujeme báječnému týmu za respektující a profesionální přístup. Vždy se u
vás cítíme moc dobře, jako bychom ani nebyli v nemocnici. Jste úžasní ❤️
29.5.2024
Honzík velmi usilovně pracuje na tom, aby začal mluvit. Dvakrát týdně má hodinu
a půl logopedii. Postupně se začíná rozmlouvat a počet slovíček které dovede
říci se zvyšuje. Ještě je před námi dlouhá cesta. Ale když jsme u Soničky
začínali, neřekl ani slovo. Mluvení je pro Honzíka zásadní. Blíží se nástup do
školy a tím se nároky na dorozumnění zvýší. Během hodiny a půl má nejen
logopedická cvičení, ale také předškolní přípravu. Proto jsme velmi vděčni Jedna
se počítá Dnes_pomaham za finanční dar, kterým se uhradily 2 měsíční náklady
za tuto speciální péči. Velmi si toho vážíme! Vaše práce dává naději mnoha dětem
na lepší budoucnost. DĚKUJEME! ❤️
28.5.2024
Honzík s Evičkou dnes absolvovali výtvarný workshop Územní plán k výstavě
Michala Škody ve Fait Gallery. Celý workshop byl úžasně připravený a vedený. Obě
děti to moc bavilo. Jak tvorba vlastních uměleckých děl, tak prohlídka exponátů.
Hlavně Honzík byl nadšený. Možná i kvůli tomu, že většina exponátů byla nižší
než on a mohl se mezi nimi volně pohybovat a pečlivě je prohlížet ze všech
stran. To zaujetí mě samotnou překvapilo. Určitě se brzy vrátíme. Děkujeme 😊
27.5.2024
Blíží se 4. výročí od nehody. Dnes jsme byli na každoroční kontrole na ortopedii
a přišli jsme se ukázat i na ARO. Prožili jsme zde ty nejhorší chvíle, ale jsme
moc vděčni za veškerou péči, kterou celý úžasný tým doktorů a sestřiček
Honzíkovi věnoval. A také za to, že Honzíkovi aplikovali jeho vlastní
pupečníkovou krev. Byl to obrovský boj a lékaři se sestřičkami to celé prožívali
s námi. Vždycky jim budeme za záchranu Honzíka vděčni. Honzík vybojoval svůj
život. První a druhou fotku dělí necelé 4 roky. A jednou před těmi dveřmi bude
stát…
15.5.2024
Máme za sebou 10 ponorů s tlakem jako je 10 metrů pod vodou a 100% kyslíkem.
Každý ponor trvá cca 2 hodiny. Honzík už dávno v komoře nespí. Celou dobu si
hrajeme s figurkami Spidermana a Hulka, autíčkem, malujeme si, čteme knížky,
hrajeme vymyšlené hry na zatýkání, tankování, ježdění autem a taky dáváme páku.
Honzík si sám upravuje masku, když mu vyjede výš a když má mít pauzu, ihned ví,
že se musí maska sundat. A hlavně při zajíždění dokáže čím dál tím lépe
vyrovnávat tlak, i když stále ještě nesmrká. Je moc šikovný. Jsou to náročné 2
hodiny a po nich je nejdřiv hodně akční, ale brzy následuje velká únava. Moc
děkujeme celému týmu Kübeck - Hyperbarická a potápěčská medicína za krásný
přístup k Honzíkovi. Vždy nám vše ulehčíte a cítíme se u vás moc dobře.
1.5.2024
Ze srdce rádi bychom chtěli poděkovat iniciátorce Martina Laubert Smilnická a
společnosti TPA Czech Republic která zaslala Honzíkovi finanční dar na
transparentní účet 1117771700/5500 pod VS 7878 vedený u obecně prospěšné
společnosti Život dětem. Jste úžasní!
Peníze na Honzíkovu léčbu pomalu dochází a doba je čím dál tím víc těžší pro
každého z nás. Proto si ceníme každé koruny, která Honzíkovi pomáhá jít za svým
snem a to je úplné uzdravení. Jsme na dobré cestě. Doktoři říkaji, ať
pokračujeme v léčbě, která zjevně pomáha, ale není hrazena pojišťovnou. Pokud by
někdo chtěl i nadále Honzíka podpořit, budeme opravdu moc vděčni. I ta nejmenší
částka dokáže hodně pomoci. Děkujeme ❤️
5.11.2023
Do 12.11.2023 je možné přispět do sbírky Srdce dětem obecně prospěšné
společnosti Život dětem. Výtěžek bude použit pro pomoc rodinám s vážně
nemocnými dětmi. Stačí si koupit za 30 Kč na pokladně srdíčko. Pojďte si
taky jedno koupit. ❤️
4.11.2023
A je to za námi. Honzík neskutečně tvrdě pracoval celých 28 dní v Sanatoria
Klimkovice- Neurorehabilitace pro děti. Každý den měl 2,5 hodiny
neurorehabilitaci, doplněnou o jodobromové koupele, biofeedback, snoezelen,
ergoterapii, motomed, vertikalizátor, magnet, akka ergoterapii, spiderwalk.
Nejvíc se vždy těšil do školky a na cvičení ke své fyzioterapeutce Mia
Čížová, která s ním vždy dělá zázraky. Honzík se zlepšil ve stabilotě
chůze, opět zpevnil střed těla a pracoval na zacílení pohybů. Je s ním
mnohem kvalitnější domluva. Jde do interakce i s cizími maminkami, které
když na něj promluví, tak jim začínal odpovídat znaky, ale i slovně. ANO i
NE riká moc hezky. Ze srdce moc děkujeme obecně prospěšné společnosti Život
dětem, která celou neurorehabilitaci z Honzíčkové sbírky hradila. Zároveň
děkujeme všem laskavým dárcům, kteří Honzíkovi přispěli a přispívají. Léčba
i doplatky jsou finančně náročné a jen tento měsíc stál 90 tisíc. Bez vás
bychom si to nemohli vůbec dovolit. DĚKUJEME! ❤️
2.10.2023
Do Neurorehabilitační centrum ASTRA chodíme s přestávkami rok. Mají zkušené
fyzioterapeuty, kteří pracují s Thera Togs i Thera Suit. Na fyzioterapii v
kleci s těmito oblečky je Honzík zvyklý z Arcady i Klimkovic. Terapeuti to
s Honzíkem umí a cvičení se pro něj stává i zábavou, i když je po něm dost
unavený. Dva roky jsme 2-3krát týdně jezdili za kvalitní ambulantní
fyzioterapii nejprve do Tišnova, a pak do Hranic na Moravě. Trávili jsme
tak hodiny v autě na dálnici. A konečně máme neurorehabilitaci v centru
Brna, kam je možné dojet autem nebo městskou hromadnou dopravou. Můžeme sem
chodit ambulantně nebo si dát intenzivku. Panuje zde rodinná atmosféra. A
hlavně, Honzík sem chodí moc rád.
Děkujeme za to, že vás mame!
25.9.2023
Honzík měl o víkendu nádherný zážitek. Přijeli mu udělat radost motorkáři z
@harley_davidson_club_brno a Harley Davidson Club Moravie.
Honzíkův příběh oslovil pana Martina Bašistu, který celou akci domluvil s
presidentem brněnského clubu Dušanem Fedorem.
Bylo to nezapomenutelné dopoledne nejen pro děti, ale i pro dospělé. Nikdy
jsme tolik různých strojů Harley Davidson neviděli. Děti dostaly dárky a v
sajdkaře je i s jejich kamarády a rodiči povozil majitel
@harleydavidsonbrno i další motorkář. 😊 Honzík byl nejdřív z toho množství
lidí i strojů zaskočený. Ale postupně si ho motorkáři získali, takže s nimi
komunikoval a dokonce si i chlapácky s jedním z nich podal ruku. Po zbytek
víkendu se nejoblíbenější hračkou stala motorka, kterou od nich dostal. 😊
Ze srdce děkujeme za finanční dar 20 tisíc, který nám Když je tvrdá dřina
zároveň i zábava. 😊
16.9.2023
I o víkendu se nezastavím. Mám trapie studeným laserem a snažíme se každý
den udělat, co nejvíce práce. Nic mě nezastaví na cestě za mým snem.
31.8.2023
Dnes jsme se potkali s plaváčkem Adámkem a jeho úžasnou rodinkou. Darovali
jsme Adámkovi náš kočárek Patron Piper Comfort. Honzík už má svůj vozíček a
Adámek je nyní na začátku dlouhé cesty. S jeho maminkou Katkou jsem v
kontaktu už dlouhou dobu. Adámkův příběh je tomu Honzíkovu velmi podobný.
Katka je úžasná milující maminka a v jejich očích je vidět odhodlání i
obrovská bolest. Jsem moc ráda, že ji mohu být oporou. Při rozhovorech s ní
se mi vrací vzpomínky, na které jsem ráda zapomněla. Situace, které by
žádný rodič dítěte neměl zažít. A vždy si tak uvědomím zas a znovu, že
život a zdraví není samozřejmost. Že uzdravování Honzíka je štěstí. A že i
když mi to připadá všechno pomalé, tak vlastně není. Máme velký kus práce
za sebou a i když to bude trvat ještě pár let a bude to stát hodně peněz a
dětství Honzíka i Adámka, tak jsme se s Katkou shodli, že my ty děti do
toho cíle dostaneme. A cíl je úplné uzdravení. Ještě jednou moc děkujeme
všem dárcům, kteří nám na kočárek přes PatronDeti.cz přispěli. Nyní bude
sloužit Adámkovi a my budeme držet pěsti, aby to byla jen přechodná stanice
jako u nás. Pevně věříme, že Adámek půjde stejnou cestou jako Honzík. ❤️
26.8.2023
Včera po návratu z rehabilitace jsme ještě stihli zajít na oslavu pátých
narozenin nadaci Dnes pomaham, která nám jako jedna z prvních na začátku
pomohla s financováním Honzíkovi léčby. Děkujeme, že jste a pomáháte. ❤️
16.8.2023
Honzík má od pondělí intenzivní 10ti denní neurorehabilitaci v ARCADA
NeuroMedical Center. Každý den 2 hodiny cvičí a třikrát týdně má navíc
hodinu ergoterapie. Intenzivně pracuje na zpevnění a stabilizaci těla, na
zlepšení koordinace pohybů a jemné motoriky. Honzík má neuvěřitelnou
trpělivost a vůli jít si za svým cílem. Podle lékařů měl největších úspěchů
a změn dosáhnout do 3 let od úrazu. Ale vypadá to, že teprve teď po 3
letech se všechno začíná zrychlovat. Změny se dějí v mnohem kratším čase a
jsou obrovské. Ale hlavně se stále dějí! Za což jsme velmi vděční. ❤️
18.7.2023
Honzík u po čtvrté absolvoval 10 dní intenzivní laserové terapie v Austin
Center for Developing Minds. Už během terapie se Honzíkovi zlepšilo
zacílení a uchopování věcí. Poprvé jsem ho viděla válet sudy a lézt ve
vysokém kleku. Zlepšil se ve foukání do brčka a dělání bublinek. Dokáže už
velmi hezky pomocí brčka i pít. A to zejména sladké nápoje. 😊 Opět máme
nastavený plán domácí péče a těšíme se, že největší efekt ještě příjde. Ze
srdce děkujeme obecně prospěšné společnosti Život dětem a všem laskavým
dárcům, protože bez vás bychom to nezvládli. ❤️
29.6.2023
Naše příprava na prázdniny a hlavně odlet do USA za léčbou studeným laserem.
Honzík a celá rodina jíme Kozí kolostrum od Betula. Vždycky jsou to nervy,
abychom byli všichni zdraví a v plné formě, protože cesta trvá 24 hodin a léčba
je velmi finančně náročná. A kolostrum je naše pojistka. Obsahuje v
koncentrované formě rozmanité biologicky aktivní látky jako imunoglobuliny,
laktoferin, cytokiny, vitamíny, biominerály, růstové faktory, speciální
antivirové a antibakteriální látky, interferon a další. To vše pak optimalizuje
přirozený obranný systém, pomáhá udržovat zdraví a normální funkci imunitního
systému při intenzivní fyzické námaze. Urychluje následnou regeneraci sil,
posiluje organismus při únavě a podílí se na zneškodňování škodlivých virů a
baktérií. V neposlední řade posiluje i tzv. „pasivní imunitu“.
Bereme si ho i na cestu, protože dlouhý let a klimatizace je pro imunitu
nejnaročnější. Mají i dětské kolostrum, ale my užíváme to pro dospěláky. Pokud
budete kupovat, můžete použít naši 10% slevu HONZIK10. Sleva
platí do října 2023.
https://www.betula.cz/kolostrum
20.6.2023
>Honzik má Instagram!
17.6.2023
Honzík s rodinou oslavil svoje 5 narozeniny a jeho sestřička Evička 8 let.
Sice je budou mít až v červenci, ale v tu dobu budeme v USA, kde Honzíka
čeká intenzivní laserová terapie. ❤️
23.5.2023
Honzík se sestřičkou absolvovali v Egyptě delfinoterapii. Při terapii je
přítomna terapeutka a trenér delfínů. Evičku Honzíkova nehoda před skoro 3 lety
psychicky poznamenala. Mívá záchvaty úzkosti a je často plačtivá. Děti s
delfíny pracovali na souši i ve vodě. Házeli jim míčky, kroužky, dávali jim
napít, hladili je po bříšku a ploutvích. Na konci jim delfíni namalovali i
obrázek. Honzík neměl rád skenování. Skenování sonarem je záhadné působení
delfína na člověka, kdy delfín pozná poškozenou část těla pacienta a má ji svým
působením napravovat. Honzík při něm hodně plakal, protože měl strach. Báli
jsme se, aby mu to nevyvolalo špatné vzpomínky na topení. Nakonec jsme se s
Honzíkem domluvili, že ho při skenování bude držet maminka, což ho postupně
zklidňovalo. Evička skenování zvládla dobře. Oba však nejvíce bavilo jezdit na
delfínech a tancovat s nimi. I když Evička i Honzík museli překonat své obavy,
zvládli to a terapii si oba užili. Honzík má mnohem víc uvolněný výraz v
obličeji a stále víc chce dělat věci sám. Evička je klidnější. Účinky se mají
projevit během několika měsíců, tak se těšíme.
17.4.2023
Po lázních, po Velikonocích a s novým sestřihem Honzík najíždí na běžný režim,
který jsme opět trošku uzpůsobili jeho aktuálnímu vývoji a potřebám.
Minulý týden si začal poprvé hrát s kamarády ze stacionáře. Takže po poradě s
paní učitelkou jej tam budeme dávat častěji než na 2 dopoledne v týdnu. Dvakrát
týdně absolvuje logopedii, kde také došlo k pokroku. Honzík se vědomě snaží
opakovat “ba, be, bi, bo, bu”. A už zvládne říci “bobr, booba, ano, ne”.
Jednou týdně budeme jezdit na tuina masáže a nezbytností každého dne je
minimálně hodinu pracovat se studeným laserem.
Přidáváme více domácí pohody a ubíráme na cestování autem.
10.4.2023
Velikonoční tvoření Honzíka a Evičky s tetou Andrejkou, která za námi přijela
na Velikoce z USA. Všem přejeme pohodové a požehnané velikonoční svátky plné
lásky a zázraků.
29.3.2023
Honzík úspěšně absolvoval měsíční neurorehabilitaci v Sanatoria Klimkovice. 3
týdny měl 2,5 hodiny denně cvičení a poslední týden 1,5 hodinu denně s naší
užasnou fyzioterapeutkou, se kterou jsou již sehraný tým. Zlepšila se mu
stabilita těla. Začal sám šlapat na motomedu a zkoušel jezdit sám na trojkolce.
Otestoval si invalidní vozíček. Řešili jsme senzorické vložky do bot a zkoušeli
vertikalizátor Buffin. Honzík nenápadně zkoušel pérovat nožičkami na
trampolíně. Poprvé sám snědl celý rohlík. Rád chodil do školky a dokonce se
nenápadně začíná účastnit kolektivních aktivit. Na ergoterapii se intenzivně
zaměřovali na sebeobsluhu. Ty změny mi připadají obrovské. Často jsou to blíže
nespecifikovatelné pohyby, které dříve nedělal, ale zdravé děti je běžně
dělají. Každý takový moment mě naplňuje úžasem a nadějí.
14.1.2023
2.1.2023 jsme započali intenzivní neurorehabilitaci studeným laserem u Dr.
Crawforda. Nyní se terapie zaměřovala na levou stranu (hemisferu) mozku, aby se
Honzík rozmluvil. Má stále ztuhle svaly v obličeji a to brání mluvení. Honzík
se během 10ti dnů viditelně zlepšil. Dokáže si jednotlivé aktivity užít a ty,
které se mu nelíbí nebo jsou hodně náročné vydrží, i když se mu nechce. Úroveň
jeho spolupráce s terapeuty a lékaři je mnohem větší než dříve.
Po terapii se Honzíkovi zlepšila pravá strana, pomalu mu povoluje asymetrie v
obličeji a dokonce začal říkat další slovo “ano”.
Poslední den jsme měli 3 hodinové podrobné vysvětlení cca 5ti stránkového plánu
domácí péče. Plán doktoři a fyzioterapeuti vždy nastavují Honzíkovi na míru. A
tentokrát ho dodržet, bude opravdová výzva. Je časově i fyzicky náročný.
Jsme nadšení z posunů, ale taky hodně unavení a vyčerpaní. Snažili jsme se
naplno využít každou minutu terapie a získat co nejvíce informací. Už teď víme,
že budeme muset změnit dosavadní domácí léčbu a výrazně přidat na cvičení, a i
regeneraci.
Jako rodiče odpovídáme za zdraví našich dětí. Ale u nás je to znásobeno. Je
stresující vědět, že jen na vás záleží, jestli vaše dítě bude jednou chodit
nebo ne…
31.12.2022
Tento rok byl náročný po všech stránkách, ale opět nás posunul o velký kus blíže ke splnění našeho snu.
Honzík začal používat chodítko bez opory celého těla, šlapat na trojkolce a naučil se sám používat
speciální hrníček. Výrazně se posunul mentálně. Začíná si sám vymýšlet znaky a skáče jimi do hovoru
dospělých.
Novinkou je pro nás stacionář, kam Honzík chodí na dvě dopoledne v týdnu a moc si to užívá.
Evička začala chodit do školy a učí se číst a psát.
Těšíme se na to, co všechno přinese rok 2023. Děkujeme za podporu a modlitby.
Vážíme si toho, ze jste s námi.
Důvěřujme všichni našim dětem a ony dokáží i nemožné. Protože kdo věří v zázraky, tomu se dějí.
S láskou a přáním nekonečné naděje
Šiplovi ❤
24.12.2022
Ze srdce všem přejeme krásné a poklidné prožití vánočních svátků a nový rok 2023 plný naděje, lásky, míru a splněných přání.
21.12.2022
Tak tohle jen tak člověk nevymyslí.
Pět dní před odletem jsem onemocněla a tři dny před odletem i obě děti. Naštěstí po dvou dnech teploty zmizely.
Den před odletem nám zrušili let, ale naštěstí byla alternativa. Hodinu za Brnem jsme si uvědomili, že jsme zapomněli doma kočárek. Ve Vídni při odbavování zavazadel se zjistilo, že Evička nemá ESTA. Kvůli novému pasu ta stará neplatí. Tak jsme okamžite poslali žádost a dvě hodiny se modlili, aby přišla. Někdy trvá doručení půl hodiny, jindy 48 hodin. Nepřišla. Na poslední chvíli jsme se rozhodli, že se rozdělíme, abychom nekupovali čtyři nové letenky, ale jen dvě. S Honzíkem, zavazadly a bez peněz jsem měla letět já a Vlasta počka na ESTA, koupí dvě letenky a vydaji se s Evičkou za námi.
Zažádala jsem si ještě o speciálního asistenta s vozíkem pro Honzíka, protože jsem z celé situace byla na zhroucení. Pani asistentka byla moc milá a po kontrole mi sdělila, že nemusíme spěchat, protože naše letadlo má zpoždění. Svitla mi naděje a zase jsem se dala na modlení. A nakonec půl hodiny před odletem Eviččina ESTA opravdu přišla a stihli letadlo. V Mnichově jsme měli na přesun 15 minut. Běželi jsme s Honzikem v nosítku, batohy cca 2 km, pak ješte vlakem a doběhli jsme do letadla na úplně poslední volání a jako poslední. Jeste nás zdržovali s kontrolou očkování 🙈 Psycho…. Let trval 12 hodin a skoro všichni kašlali. Po šesti hodinách letu, kousek od našeho místa zkolabovala pasažérka, tak dostala kyslík a posádka ji hodinu poskytovala zdravotní péči. Naštěstí to zvládla a let jsme dokončili včas.
Nepřišlo nám jen jedno zavazadlo ze tří, ale ve světle předchozích událostí nám to je jedno. Na letišti na nás čekal švagr Brendon. Čtyři hodiny cesty autem do Magalie a jsme tu.
Teď už budeme jen odpočívat a užívat si vánoční pohodu s rodinou, protože od 2.1.2023 začínáme nový rok intenzivní 10 denní léčbou studeným laserem v Texasu.
30.11.2022
Honzík má za sebou 10 ponorů v Kübeck - Hyperbarická a potápěčská medicína. Po prvním horším ponoru dostal dospělácký balonek a už vše šlo docela hladce. Při potápění jsme si prohlíželi knížku a jedli sladkosti. Honzík hezky spolupracoval. Některé ponory prospal a jiné byl vzhůru. Jsem na něj pyšná, protože i když nespal, byl ochotný si masku nechat na hlavě. Což je obrovská změna. Potkali jsme se s malým Lukáškem a Martínkem, kteří jsou na cestě za uzdravením jako my.
Pan doktor Novotný na nás dohlížel, a pak Honzíka učil ovládat komoru. Mačkat čudlíky je prostě nejvíc. 😊
10.11.2022
Poslední týden stále více narážíme na téma zdraví a imunity. Přišel podzim, všechny děti jsou nemocné, ruší se kvůli tomu rehabilitace, děti nechodí do školek a škol.
Dva roky je imunita moje téma, protože nemoc by nám kazila naplánované rehabilitace, hyperbarickou komoru, kmenové buňky, odlet na laserovou terapii do USA. Pro všechny terapie musí být Honzík naprosto zdravý a bez rýmy.
Vyzkoušeli jsme hodně různých doplňků stravy na mozek, výživu těla a imunitu. Jedno období toho bral hodně, ale nakonec jsme zrušili skoro všechno mimo pár doplňků, které vám sem postupně hodím. Dlouho jsem s tímto příspěvkem otálela, protože nejsme žádní influenceři. Ale možná se to bude někomu hodit.
První je Kolostrum od Betuly. Kdysi mi ho doporučily nezávisle na sobě dvě kamarádky. Před Honzíkovou nehodou jsem si ho koupila a po nehodě v době covidové, když jsme začali ostré tempo rehabilitací a já byla nervózní z možnosti nákazy jakoukoliv nemocí, jsem ho Honzíkovi nasadila pravidelně. Evička chodila po celou dobu do školky, teď do školy, kolektivu se nevyhýbáme, protože v lázních se setkáváme s mnoha dětmi. Takže pravděpodobnost nákazy jako u každého dítěte je vždy vysoká. Ale Honzík už skoro dva roky není nemocný. Občas má rýmu, a pak dávku zdvojnásobím.
Osobně mám zkušenost, že když na mě něco leze, tak si dám pět tabletek a pokud je to opravdu v začátku, tak nemoc s ní nepropukne.
Vzhledem k častému odběru máme stálou slevu 10% o kterou se s vámi můžeme podělit.
Slevový kód je Honzik10
a můžete ho uplatnit do 10.10.2023 na kolostrum kozí (to bere Honzík i Evička a my dospěláci v době nemoci) a dětské kozí a kolostrum Kombi. Počet kusů koloster neni omezen.
www.betula.cz
7.11.2022
Když ségra letos šla do školy, tak já nastupuji do školky. 😊
V březnu jsme poprvé zkusili školku vrámci rehabilitací v Klimkovicích a od té doby se Honzík vždy při zmínce o školce rozzářil. Nebyla jsem na to připravená. Plány byly jiné. Ale při plánování léčebného postupu je nutné dobře pozorovat, neustále zjišťovat informace, držet se toho, co funguje, ale také občas posouvat hranice a zkoušet nové věci a flexibilne reagovat na změny. Možnost nástupu do stacionáře se školkou pro děti se speciálními potřebami jsem prokonzultovala s jeho psycholožkou a nástup mi byl doporučen.
Upřímně jsem chtěla stále 2 roky intenzivně pracovat na léčbě i za cenu dojíždění a nepohodlí, aby pak mohl nastoupit do montessori školky jako Evička. Stále v to doufám, ale na druhou stranu cítím, že Honzík potřebuje aspoň trochu normální dětství už teď a ne, až bude na tom fyzicky lépe.
I částečné zvolnění může znamenat velký posun v psychice i motivaci. Takže nyní bude 2krát v týdnu na dopoledne ve školce.
Honzík učinil závažný výběr skříňky s lokomotivou a hladce vplul do nového kolektivu.
30.10.2022
Honzík úspěšně absolvoval 4 týdenní neurorehabilitaci v Sanatoria Klimkovice - Neurorehabilitace
pro děti, kdy měl 2 týdny každý den 2,5 hodiny fyziotera a 2 týdny 1,5 hodiny fyzioterapii, navíc
každý den absolvoval další terapie jako snoezelen, ergoterapii, motomed, vertikalizaci, spiderman,
arte terapii, jodobromové koupele, logopedii, biofeedback.
Honzík se opět posunul. Poprvé začal sám šlapat na motomedu, jezdil i na trojkolce loped, trénoval
chození v chodítku a jeho ovládání. Už ho umí i zastavit. Zlepšila se mu stabilita postoje, zlepšila
se mu jistota v podávání vecí, začal se mnohem více hlasově projevovat a na logopedii vyvíjel snahu
o opakování písmenek.
Psychický posun byl patrný i v ochotě k spolupráci. Jako nejnovější motivací k chození je vědomí,
že pokud chce být wrestlingový bojovník jako pohádkové postavy z filmu Rachot, tak musí umět chodit.
Při ježdění na trojkolce loped po chodbách sanatoria se snažil sám zatáčet. Milá byla příhoda, kdy
mu v cestě zavazela jiná terapeutka. Honzík se však nepokusil ji vyhnout, ale zastavil a zatroubil.
Děkujeme Život dětem a všem dárcům. Díky vám může Honzíček ukázat, co všechno dokáže. Je to šílené,
ale stále míříme k úplnému uzdravení.
20.9.2022
Minulý týden Honzík absolvoval intenzivni neurorehabilitaci v ARCADA NeuroMedical Center. S fyzioterapeutkou Zuzkou pracovali na zlepšení rovnováhy a chůzi s chodítkem. Honzík se zamiloval do skatebordu 😊.
1.9.2022
Započala nová etapa v naší rodině. Honzíkova sestřička Evička nastoupila do prvního trojročí v montessori škole. S Honzíkem jsme ji šli doprovodit do třídy a budeme ji spolu každý den vyzvedávat.
31.8.2022
Honzík absolvoval 10ti denní intenzivní laserovou rehabilitaci v Austin Center for Developing Minds. Během 4 hodin denně s Honzíkem pracovali lékaři a fyzioterapeuti. Terapie byla kombinací působení vice laserů, stimulace bloudivého nervu, elektrostimulace, audiovizualni technologie, aromaterapie i oxygenoterapie. Laser podporuje regeneraci tkání, vcetně neuronů a tvorbu myelinu pro optimalni obnovu nervu. Dr. Crawford byl z Honzíka nadšený. Byl spokojený se současným pokrokem. Máme nastavený nový plán domácí péče, který se nyní zaměří spíše na pravou hemisféru. U Honzíka nyní pozorujeme celkové zlepšení pevnosti postoje, jemné motoriky a začíná konečně vydávat i zvuky. Věříme, že jsme na správné cestě.
27.8.2022
V Austin Center for Developing Minds jsme se včera potkali s výjimečným mužem. Tim Siegel je otec Luka Siegela, který měl v roce 2015 nehodu. Dlouhé roky spolu neúnavně bojovali o uzdravení. Bohužel Lukova cesta na zemi před rokem skončila. Obdivujeme sílu a dobré srdce Tima, který dál pomáhá potřebným dětem. Bylo nám ctí ho poznat osobně. ❤
23.8.2022
O víkendu jsme se opět po půl roce setkali s úžasnou rodinou Robera, která pro nás byla a stále je velkou inspirací na naší cestě za Honzíkovým uzdravením. Robertův příběh i zázračné uzdravování je velmi podobné. Ani Robertovým rodičům lékaři nedávali žádnou naději a oni jim stejně, jako my, odmítli věřit, že tohle je konec. Určitě máme obrovské štěstí a boží požehnání. Ale nezbytné je mít také obrovskou vůli, vytrvalost neustále jít za svým, svému cíli podřídit celý náš život, překonávat překážky, po každém pádu vstát a jít dál. Udržet si víru a odhodlání není vždy jednoduché.
Robertovi rodiče se nyní dokonce na půl roku přestěhovali do Austinu a žijí se svými dětmi v karavanu, aby mohli 3krát týdně chodit do Austin Center for Developing Minds na terapii.
Veříme, že naše děti jsou a budou tak silné, jako jsou jejich rodiče.
Děkujeme Robert’s Road- How You Can Pray and Help že jste tak úžasní. Dáváte naději nám i dalším rodinám.
Těšíme se na další setkání a zlepšení Honzíka i Roberta. ❤
16.8.2022
Začínáme 10ti denní intenzivní laserovou terapii v Austin Center for Developing Minds u Dr. Crawforda. První den byl pro Honzíka velmi náročný. Dnes už to bylo mnohem lepší. Terapie má 2 hodiny dopoledne a 2 hodiny odpoledne. Věnuji se mu doktoři, fyzioterapeuti. Všichni jsou velmi mili a přitom úžasně profesionální. Terapie se skládá z kombinace cvičení, laserové terapie, audio a videovizuálních prvků, elektrostimulace svalů aj.
Těšime se na pokroky. 😊
10.8.2022
Po 5 letech jsme na rodinné dovolené. Společně s Honzíkovou tetou Andrejkou a jejími dětmi jsme strávili nádherných 7 dnů u moře. Honzík byl poprvé na pláži a moc si to i s Evičkou užívali. Honzíka moc bavilo zkoušet chodit po písku a poslední den ušel minimálně 100 metrů v kuse po molu, kde se zastavoval a kontroloval rybáře, jak se jim daří chytat ryby. Andrejka nám vyfotila naprosto dokonalé fotky.
Společný čas s rodinnou je to nejcennější a my jsme neskonale šťastní, že Honzík přežil a tak naše rodina zůstala kompletní.
26.7.2022
Honzík úspěšně absolvoval 10 po sobě jdoucích ponorů v Kübeck - Hyperbarická a potápěčská medicína. Jedna expozice
trvá 1 hodinu a 40 minut. Jsme vystaveni tlaku, jako je v 10 metrech pod vodou (1 ATM) a Honzík při tom dýchá maskou
100% kyslík. V komoře není možné mít žádnou elektroniku. Proto si s Honzíkem studujeme obrázkové knížky s tématikou
dopravních prostředků, což je nejoblíbenější Honzíkův studijní materiál. 😊 Při “zanořování” Honzík vyrovnává tlak
pomoci gumových bonbonků, piškotů a pití vody. Pokud má problém, ukáže si na ouško. Když nepomůže ani pití, zastavíme,
počkáme, Honzík se opět napije, přerovná tlak a jede se dál. Po dosažení hloubky 10 metrů pod vodou se nasazují masky a
Honzík v drtivé většině, po počátečních protestech, usíná. Rozhodně to není jednoduché, není to nejpříjemnější terapie,
ale výsledky se dostavují, proto ji velmi rádi, s železnou pravidelností, opakujeme. Hodně nám pomáhá fantastický a
profesionální personál hyperbarické komory. Všechny sestřičky jsou na nás hodné a technici Honzíkovi po komoře dovolí
zmáčknout červený knoflík. 😊 První 4 ponory jsme absolvovali pod dohledem našeho nejoblíbenějšího pana
doktora Štěpána Novotného. Neznám laskavějšího a ohromně zkušeného lékaře.
15.7.2022
Hlásíme, že chodítko má nového majitele. Na výzvu se ozvala první maminka malého Matea. Máme ohromnou radost,
že můžeme takhle poslat kus naděje dál. Až chodítko Mateo nebude potřebovat, tak ho jeho maminka bude opět
darovat dál. Jsme šťastní, že Honzík byl první z mnoha dalších dětí, kterým chodítko pomůže na jejich cestě
k samostatné chůzi. Děkujeme obecne prospěšné společnosti Život dětem a všem laskavým dárcům.
Díky vám je tohle všechno možné. ❤
5.7.2022
Honzík daruje chodítko REHA 2015 mustang vel. 2
Úplně první věc, kterou jsme Honzíčkovi mohli pořídit za peníze ze sbírky, kterou pro Honzíčka uspořádala obecně
prospěšná společnost Život dětem, bylo chodítko REHA 2015 mustang vel. 2. Chodítko jsme objednali v srpnu 2021, ale
kvůli koronaviru dorazilo až v lednu 2022, tedy je ještě rok a půl v záruce. Je jako nové. Chodítko je velikosti 2,
má hrudní opěrku vel. 1, potah hrudníkové opěrky, sedačku, opěrku křížové kosti, mezinožní desku, vodící tyč pečovatele.
Jsme nadšeni, protože Honzík se zlepšil tak, že přešel na jiné chodítko, které neposkytuje tolik opory pro tělo.
A protože se má dobro posílat dál, hledáme dívku nebo chlapce, kterému bychom mohli chodítko darovat. Zájemci, napište
nám, prosím, zprávu na messenger fb stránky Uzdravení pro Honzíka nebo pošlete email na [email protected].
30.6.2022
Všechno nejlepší k narozeninám náš milovaný Honzíčku.
30.6.2022
Honzík dokončil 10denní intenzivní neurorehabilitaci v ARCADA NeuroMedical Center v Hranicích na Moravě,
kterou doplňoval 2krát týdně kraniosakrální terapií u Inky Tiché. Honzík udělal obrovský pokrok. Začal pomocí
úžasné fyzioterapeutky Tamary sám chodit s chodítkem bez opory těla. Vzdálenosti jsou krátké, koordinace
zatím s asistencí a na zcela samostatnou chůzi to ještě nějakou dobu nebude. Ale opět jsme o obrovský kus dál.
Takhle to vypadá, když se plní sny ❤.
4.6.2022
Dnes před 2 lety 4.6.2020 cca v 15:30 h se nám zhroutil celý svět.
Honzík však zázračně přežil a jde stále za svým i našim snem úplného uzdravení. Je nám jedno, jak moc šíleně a bláhově to zní. Pevně věřím, ze to dokáže.
Tyto dva roky byly naplněny bolestí, utrpením, překonáváním překážek a hodinami strávenými v nemocnicích, v autě na silnici, rehabilitacemi, expozicemi v hyperbarické komoře…
A zároveň to byly 2 roky naplněné láskou, vírou, radosti z pokroku, podporou rodiny a mnoha přátel i lidi nám neznámých, kteří se podíleli na sbírce obecně prospěšné společnosti Život dětem ❤.
Stále platí, že bychom nejraději tento den vymazali z kalendáře, protože navždy změnil život celé naší rodiny. Ale život není jen o tom, co se nám stalo. Důležitější je, jak se k tomu postavíme. A my nadále nepolevíme.
Zázraky se ději těm, kdo v ně věří.
Z hlouby duše všem děkujeme za podporu, modlitby a velkou lásku!
31.5.2022
Honzík celý duben a květen absolvoval 2-3krát týdně dvouhodinové neurorehabilitace v ARCADA NeuroMedical Center
v Hranicích na Moravě a minimálně jednou týdně kraniosakrální terapii u Inky Tiché v Ostravě. Také absolvoval 5 denní
ergoterapeutickou terapii a 5 denní logopedický výcvik v Ostravě. Tvrdá práce se vyplácí. Honzík se neustále zlepšuje
a dělá nám tak obrovskou radost. Je prý pomalu připraven udělat další velký pokrok.
31.3.2022
Honzík absolvoval měsíční rehabilitační pobyt v Klimkovicích, kdy měl 14 dní speciální program Klim Therapy,
což je 2,5 hodinová intenzivní neurorehabilitace a dalších 14 dní měl program Reha Klim, což je 1,5 hodinová
neurorehabilitace. Honzík před rehabilitačním pobytem měl expozice v hyperbarické komoře a aplikaci kmenových
buněk. V Klimkovicích absolvoval nově biofeedback, intenzivně pracoval s logopedkou na komunikaci pomocí iPadu
a komunikační aplikace GO Talk Now. Výrazně se posunul v oblasti hrubé motoriky. Na chodítku mu fyzioterapeuti
již odstranili držák trupu. Chození v chodítku navíc sám začal aktivně vyžadovat. Fyzioterapeutka s ním intenzivně
pracovala na chůzi do boku, chůzi s berličkami a pohyb na odrážedle. Zatím je vše v začátcích, ale i tak je to
úžasné, protože ještě před půl rokem toho nebyl schopný. Ergoterapeuti byli nadšeni z posunu v jemné motorice
a kooperaci obou rukou.
19.2.2022
V lednu jsme při kontrole na ORL zjistili, že ventilační trubičky, které měl Honzík v ouškách na podporu vyrovnávání tlaku při ponorech v hyperbarické komoře, mu z ušních bubínků sice vypadly, ale v ouškách nadále zůstaly. Ihned jsme naplánovali operaci, při které by mu byly ventilační trubičky vyměněny. Nicméně termín operace byl stanoven až na konci února.
Vzhledem k tomu, že jsme měli naplánovány expozice před kmenovými buňkami a faktu, že dorozumívání s Honzíkem se díky znakování zlepšilo, jsme ponory zkusili
i tak. Situaci však zkomplikoval zánět pravého ouška, který uvolněná ventilační trubička způsobila. Proto jsme museli ponory přerušit a Honzík dostal antibiotika. Na následné kontrole pan doktor zjistil, že jedna ventilační trubička sama vypadla a tu druhou se mu povedlo vyndat malým háčkem. Ouška byla zahojená, tedy dalším ponorům již nic nebránilo.
Naplánovanou operaci jsme zrušili s tím, že zkusíme ponory už bez ventilačních trubiček. Honzík všechny ponory absolvoval bez obtíží. Při zanořování poctivě jedl gumové sladkosti, prohlížel si knížku a ukazoval při obtížích na ouško. Technik vždy zastavil zanořování, Honzík se napil, vyrovnal tlak a jelo se dál. První den se zastavovalo velmi často, ale každý další den byl mnohem lepší než předchozí a ten poslední se už muselo zastavovat jen dvakrát.
Je neuvěřitelné pozorovat, co tak malý človíček všechno dokáže.
Děkujeme za trpělivost a profesionalitu celého týmu hyperbarické komory v Kladně.
10.2.2022
Honzík včera absolvoval pátou aplikaci kmenových buněk intravenózne a intratekálně v nemocnici v Malackách. Zákrok je nepříjemný a pro rodiče i děti stresující. Ale ty pokroky vážně stojí za to.
V nemocnici zůstáváme vždy do druhého dne, aby byl Honzík pod lékařským dozorem. Všechno proběhlo v pořádku a odjíždíme domů.
Celému týmu nemocnice děkujeme za profesionální a lidský přístup. Moc si toho vážíme!
Do neděle musí mít Honzík klidový režim. Od pondělí opět započneme ponory v hyperbarické komoře v Kladně
abychom podpořili účinek kmenových buněk.
30.1.2022
Honzík úspěšně absolvoval intenzivní 10denní neurorehabilitaci v
ARCADA NeuroMedical Center s fyzioterapeuty Andrejkou a Martinem. Pracoval s nimi na chození v chodítku, obcházení nábytku a zpevnění celého těla a zlepšení stability.
Děkujeme Miloši Svobodovi a celému jeho týmu za cenné informace a úžasný profesionální a přitom přátelský přístup.
22.12.2021
Přejeme poklidné a požehnané prožití vánočních svátků. A do nového roku 2022 přejeme vše, co se špatně balí, a to pohodu, lásku, klid, naději a zdraví.
11.12.2021
Asi 8 dnů po nehodě nám lékaři řekli, že končí léčbu, protože žádná na
Honzíkův stav již není. Měl zůstat v kómatu a s bolestivými opistotony
(pokud neodezní) cca 10 let, než by zemřel na celkové vyčerpání. Podle EEG
a magnetické rezonance mu šedá mozková kůra nevykazovala skoro žádnou
aktivitu. Bylo to absolutní dno. Doktoři nedávali žádnou šanci.
A v tomhle nejhorším čase nám Honzíkova teta Andrejka poslala video
Roberta, který měl skoro stejný osud. Byl v kómatu 4 měsíce a měl také
opistotony. Probudil se v hyperbaricke komoře, dostal transplantaci
kmenových buněk a po dvou letech se dokázal sám postavit. Byl pro nás
světlem na konci tunelu. Dal nám to nejcennější NADĚJI. Dodnes je pro nás
on a celá jeho úžasná rodina velkou inspirací.
Včera byl nádherný večer, kdy jsme se po roce a půl potkali, sdíleli
informace, naše modlitby a přání. Děkujeme
Robert’s Road - How You Can Pray and Help za krásný večer a hlavně za to, že jste!
10.12.2021
Honzík absolvoval pětidenní intenzivní laserovou terapii u Dr. Crawforda
v The Austin Center of Developing Minds v Texasu. Dr. Crawford je funkční neurolog, nejprve Honzíka vyšetřil a zeptal se nás,
co je našim nejbližším cílem, čeho bychom chtěli dosáhnout. Asi
nejdůležitějším aktuálním naším cílem je verbální komunikaci s Honzíkem.
Podle toho také Dr. Crawford nastavil terapii, která je, zjednodušeně
řečeno, kombinací fyzioterapie, ale hlavně působení studeného laseru na
specifické části těla (zejména na hlavě) a použití dalších technologií
(vibrační přístroje, elektro stimulace). Celý proces probíhal velmi
intenzivně, profesionálně, a zároveň ve velmi příjemné až domácké
atmosféře. Každý den se nám Dr. Crawford věnoval osobně a další
fyzioterapeuti. Na konci terapie jsme dostali doporučení na zakoupení
dalších přístrojů, které jsme při terapii používali, ale hlavně podrobně
vypracovaný plán domácí terapie a podrobné zaškolení s přístroji. Domácí
plán terapie tedy také obsahuje kombinaci laseru, dalších přístrojů a
cvičení. Denně nám cvičení zabere 3-4 hodiny a musíme cvičit 5 dnů v týdnu
a 2 dny má Honzík na odpočinek. Honzík už během 5 dnů udělal pokrok při
jednom z opakujících se vyšetření. Efekt terapie by měl nastat nejdříve za
14 dnů, ale Honzík se už pomalu mění. Zlepšila se sociální orientace, a
hlavně začíná pomalu znakovat, což doposud odmítal. Celkově máme z terapie
skutečně velmi dobrý pocit. Je to absolutně jiný způsob terapie, než jsme
známe. Jsme nadšeni, že si veškeré přístroje odvezeme do Čech a můžeme
s Honzíkem pracovat každý den.
29.10.2021
Díky financím ze sbírky mohl Honzík absolvovat měsíční rehabilitační pobyt
v Klimkovicích, kdy měl 14 dní speciální program Klim Therapy, což je 2,5
hodinová intenzivní neurorehabilitace a dalších 14 dní měl program Reha
Klim, což je 1,5 hodinová neurorehabilitace. Honzík před rehabilitačním
pobytem absolvoval expozice v hyperbarické komoře v Kladně a aplikaci
kmenových buněk v Malackách. V polovině měsíce se výrazně posunul
v motorice. Podle fyzioterapeutky má krásnou techniku chůze. Poprvé
pracoval na spideru a šlo mu to. Začal být mnohem pevnější, dokonce poprvé
za celou dobu 10 minut sám aktivně šlapal na motopedu. Sice to již následně
nezopakoval v takové délce, ale věříme že to je jen začátek. Honzík se
posunul i psychicky. Snaží se komunikovat, pomáhat při oblékání, nabírat si
jídlo lžičkou a držet si hrníček při pití. Výrazně se zlepšila práce rukou
při sezení a snaze udržet rovnováhu, kterou díky poškození malého mozečku
fakticky nemá.
Máme z pokroku Honzíka nesmírnou radost. Ze srdce děkujeme obecně prospěšné
společnosti Život dětem a všem laskavým dárcům, kteří se na sbírce pro
Honzíka podíleli. Velké poděkování tak0 patří všem lidem, kteří nemocným
dětem pomáhají. Ani netušíte, kolik štěstí to dětem přináší. Má to smysl.
17.9.2021
Honzík absolvoval již třetí aplikaci darovaných kmenových buněk do páteřního
kanálu i do žíly. Pobyt v nemocnici je vždy náročný, ale v Malackách se o nás
velmi hezky vždy starají. Po aplikaci je nezbytné ležet a být v klidu, což je u
Honzíka téměř nesplnitelný úkol. Naštěstí jsme měli po ruce nejoblíbenější
pohádky s Krtkem, na které se Honzík vydrží poměrně dlouho dívat.
7.9.2021
Honzík absolvoval 7 expozic v Hyperbarické komoře Kladno, které připravily jeho
tělíčko na aplikaci darovaných kmenových buněk. Honzík má v uších ventilační
trubičky, takže s ponorem do 10ti metrů nemá problém. Nepříjemná je však
kyslíková maska, na kterou si však v průběhu roku už pomalu začíná zvykat a i
když v komoře nespí, je ochoten si ji na obličeji nechat. Honzík v komoře
převážnou většinu času spí a když ne, věnuje prohlížení oblíbené obrázkové
knížky s letadly, auty a bagry.
15.8.2021
Honzík absolvoval 10denní intenzivní neurorehabilitaci v Arcadě. Zde si také poprvé zkouší první chodítko.
Fyzioterapeutky konstatují opětovné zlepšení a dávají rodičům naději, že bude Honzík chodit. Kdy je sice
nejisté, a bude to asi ještě dlouho trvat, ale každé dobré zprávy dávají více energie jít za svým cílem. Honzík
velmi rád chodí s dopomocí po schodech. Je opět mnohem více stabilní. Během rehabilitace používal speciální
sluchátka Forbrain a moc se mu to líbilo. Začíná pomalu vokalizovat jednotlivé hlásky.
30.7.2021
V červenci 2021 je, na radu fyzioterapeutky Emílie Vallové, ukončena rehabilitace Vojtovou metodou. Honzíka již
tato terapie neposouvá, spíše ho mentálně „rozhazuje“. Také je ukončeno Honzíkovo pravidelné sledování na kardiologii
s tím, že se mu srdíčko vrátilo opět do normálu. Honzík oslavil společně se sestřičkou Evičkou svoje 3. narozeniny.
Jelikož minulé narozeniny strávil na JIP v Ostravě v kómatu, je tato oslava pro rodinu obzvlášť významná.
30.6.2021
16.6.2021 Honzík absolvuje druhou aplikaci kmenových buněk a před i po, vždy 7 expozic v hyperbarické komoře
v Kladně. Po této aplikaci se Honzíkovi zlepšili sociální dovednosti. Dle vývojové psycholožky, která ho od ledna
2021 sleduje, jeho aktuální vývojová úroveň psychomotorického vývoje odpovídá od 8. měsíce věku (expresivní složka
řeči, pohybový vývoj) až po 18. měsíc věku v oblasti adaptivního vývoje a 24. měsíc v oblasti sociálního vývoje.
Tedy by se dalo říct, že je do značné míry uvězněn ve vlastním těle.
31.5.2021
V dubnu a květnu 2021 je Honzík doma s rodinou. Nicméně nepolevuje v cvičení. 3krát týdně jezdí do Tišnov
cvičit Vojtovu metodu a do toho 2krát denně cvičí s maminkou. Jednou týdně stále jezdí na TČM.
30.3.2021
Honzík v březnu 2021 opět absolvuje s maminkou intenzivní měsíční rehabilitační pobyt Reha motion v Klimkovicích.
Zde přesně po měsíci po aplikaci kmenových buněk nastává viditelné zlepšení. Honzík je dokonce schopen i na pár
vteřin sám stát s tím, že se přidržuje rukou opěry. Následují první pokusy o chůzi. Na konci rehabilitačního pobytu
konstatují zlepšení všichni fyzioterapeuti, kteří s ním pracovali.
17.2.2021
Jsou Honzíkovi poprvé, na jeho vlastní krevní plazmě, aplikovány kmenové buňky od dárce, a to jak do mozkomíšního
kanálu, tak intravenózně, tj. do žíly. Na radu MUDr. Štěpána Novotného, vedoucího lékaře z hyperbarické komory v Kladně,
Honzík absolvuje 7 expozic v komoře, vždy před i po aplikaci kmenových buněk. Následně je nezbytné intenzivně rehabilitovat,
aby se darované kmenové buňky uplatnily na správných místech v těle.
10.2.2021
Honzík opět absolvuje expozice v hyperbarické komoře. Stane se mu však nehoda, kdy si při lezení v postýlce
omylem přišlápl PEG tak, že si ho vytrhl z bříška. Vzhledem k tomu, že již sám jí kašovitou stravu, rodiče se
rozhodli mu ho znovu nenechat zavádět. Honzík pouze absolvuje jednodenní pobyt v nemocnici, protože mu vypadly
ventilační trubičky z uší a tak pod celkovou narkózou dostává nové. Ventilační trubičky pomáhají vyrovnávat tlak
v uších při zanořování v hyperbarické komoře.
30.1.2021
Honzík absolvuje 10ti denní intenzivní 2hodinovou neurorehabilitaci v Arcadě. Zde poprvé Honzík začíná jíst
sám stravu ústy a umělou stravu do bříška dostává pouze ráno a večer před spaním. Na radu fyzioterapeutů rodiče kupují z USA speciální obleček Therasuit.
25.1.2021
Honzík má za sebou intenzivní 3 týdny. První týden
strávil v Kladně a každý den měl expozice v Kübeck - Hyperbarická a
potápěčská medicína. Ponory v hyperbarické komoře mají za úkol nabudit tělo
a připravit ho na kmenové buňky. Všechny ponory absolvoval s dalšími dvěma
úžasnými bojovníky a zároveň také „plaváčky“ 11ti letým Hynečkem a 6ti
letým Matějem. Kluci byli bezvadní a ponory zvládli fantasticky. Mají
úžasné a milující rodiče, kterým děkujeme za společný čas, pomoc a vzájemné
sdílení! I když jim život taky pořádně naložil, jsou s nadějí, vírou a
láskou dál. Jsoou pro nás velkou inspirací a těšíme se na další
shledání.
Další týden se Honzík vrátil domů, aby ve středu dostal
čtvrtou aplikaci kmenových buněk v nemocnici v Malackách. Bylo to náročné.
Honzík už vše vnímá a ví, že to není nejoblíbenější procedůra. Ale zvládl
to. Je to bojovník. Aplikaci kmenových buněk dostal ve stejný den také
Hyneček.
Třetí týden jsme se vrátili zase na Kladno, aby Honzík s
Hynečkem absolvovali další sérii expozic v Kübeck - Hyperbarická a
potápěčská medicína. Kluci byli opět báječní a ponory zvládli bez problémů.
Tyto expozice mají sloužit k tomu, aby se darované kmenové buňky podpořili
v pohybu po těle a našly ty správná místa, kde se mají usadit a nahradit
tak poškozené buňky.
6.1.2021
Honzík začíná pravidelně chodit ke klinické logopedce. Intenzivně se pracuje na tom, aby se znovu naučil jíst
ústy, protože stále je závislý na umělé výživě, která je mu podávána břišní sondou.
18.12.2020
Honzík absolvoval 15 ponorů v hyperbarické komoře v Kladně. Postupně se mu začínají uvolňovat svaly v obličeji.
Po odjezdu domů do Brna se těší s celou rodinou na společné Vánoce. Tyto jsou pro všechny zvlášť požehnané.
26.11.2020
Honzík absolvuje vyšetření u neurologa a EEG má prý jako zdravé dítě. Radost rodičů je obrovská.
23.11.2020
Od 23.10.2020 Honzík absolvuje s maminkou intenzivní měsíční rehabilitační pobyt Reha motion v Klimkovicích.
Honzík je většinu času dost vyděšený, proto všechny procedury a cvičení absolvuje s maminkou. Každý den má
intenzivní hodinovou fyzioterapii, dále jodobromové a perlivé koupele, masáže, vertikalizaci, motomed, arterapii.
Nejvíc se mu líbí ergoterapie, snoezelen a k překvapení všech bazén. Honzíkovi se pomalu uvolňují ruce.
25.9.2020
Honzík se sám poprvé na krátkou chvíli posadil. Honzík má velkou touhu chodit, ale bohužel to není možné.
Počáteční nadšení tak vystřídá Honzíkova nechuť k pokusům o postavování a chůzi. Pomalu se začínají vysazovat
všechny léky, které Honzík vzhledem ke svému stavu musel dlouhodobě užívat. Extrémní fyzické vypětí opistotonů
mělo za následek zvětšení srdečních stěn, které je pravidelně sledováno na kardiologii.
1.9.2020
Honzík začíná pravidelně 3x týdně jezdit na fyzioterapii vojtovou metodou k Emílii Vallové do Tišnova, 4krát
denně cvičí „Vojtovku“ doma s maminkou, 2x týdně absolvuje TČM, a jednou týdně rehabilitaci Bobath. Velkou část
dne tedy tráví čas v autě s maminkou, ale velké úsilí se vyplácí a postupně se mu uvoňují i spazmy v rukou.
15.8.2020
Domácí prostředí má na Honzíka velmi pozitivní vliv. Zhruba v polovině srpna se definitivně dle rodičů probírá
z kómatu. Vše vnímá, reaguje na rodiče i sestřičku. Toto probuzení je tedy zhruba 4-5 týdnů od aplikace Honzíkovi
vlastní pupečníkové krve. 11.8.2020 Honzík se začal usmívat i plakat.
7.8.2020
Honzík strávil jednu noc na oddělení ARO, kde lékaři zkontrolovali jeho stav a k velké radosti rodičů je propuštěn z nemocnice domů.
5.8.2020
Honzík je hospitalizován v Městské nemocnici v Kladně na oddělení JIP, jelikož je jeho stav stále vážný a
vyžaduje kontinuální podávání léků. Každý den absolvuje expozici v Hyperbarické komoře. V komoře je vytvořen podtlak,
jako by byl Honzík 10 metrů pod hladinou. Celý ponor vždy absolvuje s maminkou a o víkendech s tatínkem. Po
počáteční nevolnostech, kdy Honzík neustále zvrací, se jeho stav pomalu začíná zlepšovat. Během pobytu v nemocnici
pomalu ustupují opistotony a celé tělo se uvolňuje. Neurolog dle EEG konstatuje zlepšení. Také se začínají
vysazovat kontinuální léky na bolest. Dne 5.8.2020 Honzík ukončil prvních 30 ponorů a je převezen z Kladna zpět
do Dětské nemocnice v Brně. V tuto dobu už několikrát denně fixuje na pár vteřin oči, což je první dobré
znamení.
8.7.2020
Po výrazné intervenci primaře ARO z Dětské nemocnice MUDr. Petra Dominika a MUDr. Elen Šťastné je Honzíkovi
aplikována transfuze vlastní pupečníkové krve a kmenových buněk, které měl uschovány v bance od svého narození.
Samotnou aplikaci provedl zkušený hematolog MUDr. Jiří Domanský. Honzík je první dítě, kterému byla jeho vlastní
pupečníková krev aplikována kvůli poranění mozku. Následně Honzík odjíždí do Hyperbarické komory v Kladně.
2.7.2020
Den po návštěvě sestřičky Evičky a po šesté expozici v hyperbarické komoře nastal z pohledu maminky úplně první
pokrok, kdy Honzík během fyzioterapie poprvé držel sám hlavičku. Fyzioterapeutka potvrdila, že se nejedná o
spazmus, ale o činnost mozku. Fyzioterapie Honzíkovi pomáhaly od bolesti, takže s ním maminka začala cvičit
intenzivně 4krát denně. Opistotony začaly pomalu ustupovat. 3.7.2020 Honzík opět odjíždí zpět do Dětské nemocnice
v Brně.
1.7.2020
Dne 25.6.2020, téměř 3 týdny po úrazu, byla zahájena kyslíková léčba v hyperbarické komoře. Honzík absolvoval 7 expozic. V den Honzíkových 2 narozeniny ho poprvé navštívila jeho sestřička Evička a personál oddělení JIP uspořádalo Honzíkovi malou oslavu.
4.6.2020
Tento osudný den měl Honzík nehodu, při které tonul. Musel být resuscitován a letecky dopraven do FN Brno, kde lékařský tým bojoval o záchranu Honzíkova života.
Po třech dnech se podařilo hned napoprvé odpojit Honzíka od dýchacího přístroje a Honzík byl schopen dýchat sám.
Závažnost poškození Honzíkova mozku byla rozsáhlá. Začali se projevovat opistotony, což je známka těžkého
poškození mozku. Honzíkovo tělíčko bylo zahnuto jako rohlík a celé spastické. Na zmírnění křečí nezabíraly žádné
léky. Lékaři dali diagnózu hypoxické encefalopatie a koma vigille. Honzíkovi byla zavedena břišní sonda, tzv. PAG,
kterým dostává umělou výživu. Dle konstatování lékařů byla léčba ukončena. Honzík byl označen jako paliativní
pacient a rodičům bylo sděleno, že je možné střídat 4 druhy opiátů, pro zlepšení komfortu života. V tomto stavu
prý pravděpodobně vydrží při dnešní technice cca 10 let. Lékaři doporučili zkusit hyperbarickou komoru. Honzíkovi
byly zavedeny ventilační trubičky do uší, aby dobře vyrovnával tlak v komoře.
1.7.2018
Honzík se narodil 1.7.2018 jako zdravý chlapeček a mladší bráška své sestřičky Evičky. Dobře prospíval. Rád běhal, skákal, metal kozelce. Miloval auta, bagry a letadla.